Virtuelle Diskussion mit Mitgliedern des EU-Parlaments zu Phenylketonurie – Prof. Martin Merkel als Experte

Phenylketonurie (PKU) ist eine seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung, die in Deutschland bei einem von 10.000 Neugeborenen auftritt. Betroffene Kinder können die Aminosäure Phenylalanin nicht abbauen, die in eiweißhaltigen Lebensmitteln enthalten ist. Dies führt zu schweren kognitiven und psychischen Beeinträchtigungen. Je früher die Krankheit erkannt wird, desto größer ist die Chance, diesen Symptomen durch eine strikte, lebenslange Ernährungskontrolle nachhaltig vorzubeugen. In Deutschland wird eine entsprechende Untersuchung deshalb in den ersten Lebenstagen eines Säuglings durchgeführt.

Um mehr Aufmerksamkeit für diese seltene Krankheit zu schaffen, findet jährlich im Juni der Internationale PKU Tag statt. Im Rahmen eines vom Europäischen Parlament organisierten virtuellen Round Tables diskutiert unser Kollege Prof. Dr.med. Martin Merkel dabei am 30. Juni von 12:00-13:30 gemeinsam mit weiteren internationalen medizinischen Experten, Patienten und Parlamentariern, wie sichergestellt werden kann, dass Betroffene lebenslang Zugang zu entsprechender medizinischer Versorgung haben. Der Schwerpunkt seines Beitrags liegt dabei auf dem Übergang vom Kindes- ins Erwachsenenalter der Patienten, denn gerade in dieser Phase, die als „Transition“ bezeichnet wird, kommt es oft zu Schwierigkeiten bei der Weiterversorgung.

Unter #PKUMEPALLIANCE können Sie die Diskussion auf Twitter verfolgen.