Versorgungsverbesserung für Patienten mit Turner-Syndrom

Mädchen und Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) kommen mit nur einem X-Chromosom auf die Welt. Die Betroffenen sind – mit einer Körperhöhe von durchschnittlich 146,5 cm – kleinwüchsig. Bei nahezu allen setzt die Pubertät nicht von selbst ein, sondern muss vom Arzt mit Hormonen eingeleitet werden. Zudem haben sie ein erhöhtes Risiko für spezifi­sche gesundheitliche Probleme.

„Erwachsene Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom werden in Deutschland bislang nicht gut betreut“, erklärt der Präsident der Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -diabetologie (DGKED), Joachim Wölfle. 

Gemeinsam mit der Turner-Syndrom Vereinigung Deutschland und der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) will die DGKED die Versorgung von Mädchen und Frauen mit UTS nun verbessern. Dazu ist der gemeinsame Aufbau spezieller Turner-Behandlungszentren geplant, in denen die Patientinnen eine umfassende und leitliniengerechte Behandlung erhalten sollen.

„Bislang haben wir 24 interessierte Einrichtungen und zwei Einzelpersonen, die sich für eine Zertifizierung angemeldet haben“, so Wölfle. Ziel sei es, bei den zu erfüllenden Kriterien niedrigschwellig zu bleiben, ohne deshalb auf grundlegende Anforderungen zu verzichten.

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